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ANALES
3.7. Humanización de los servicios de farmacia
Como en el resto de profesiones sanitarias, el humanismo es
un pilar fundamental de la profesión farmacéutica. Por tanto, Por este
motivo la humanización de la asistencia debe ser una prioridad de los
Servicios de Farmacia Hospitalaria. Las bases para la humanización
de la asistencia sanitaria:
• Poner en valor la dignidad e individualidad de cada persona
prestando una asistencia individualizada.
• Atender a las personas desde su concepción más holística, dando
respuesta no solo a sus necesidades físicas, sino atendiendo también
a su esfera emocional, social y espiritual.
• Hacer partícipes a los ciudadanos proporcionándoles la informa-
ción y formación precisa para que puedan participar de forma pro-
activa en la toma de decisiones respecto a su salud.
• Considerar no solo a los pacientes, sino también a sus familiares
y cuidadores.
• Poner en valor la profesionalización y vocación de los verdaderos
agentes de humanización: los profesionales sanitarios.
Cada colectivo vulnerable tiene necesidades y realidades di-
ferentes. Los pacientes con EERR son un colectivo vulnerable, entre otros
motivos, debido a la falta de información sobre la patología, el retraso
diagnóstico, la necesidad de desplazamientos largos para acudir a su
hospital de referencia y la dificultad de acceso y complejidad de los tra-
tamientos.
No cabe duda que las posibilidades para mejorar las condi-
ciones de humanización de la asistencia sanitaria requieren de un fuerte
compromiso y esfuerzo político y económico, sin embargo, también es
posible realizar pequeñas acciones en la actividad profesional diaria
que nos acerquen a una atención más humanizada. Con esta intención
desde el Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politécnic La
Fe en colaboración con el grupo Orpha-SEFH, se ha desarrollado el
“Manual de buenas prácticas de humanización de los servicios de far-
macia hospitalaria en la atención a pacientes con enfermedades raras”.
Este Manual pretende recoger todas aquellas acciones, actividades o
prácticas que trataran de cubrir las necesidades no clínicas que los pa-
cientes con EERR, así como las que sus familiares y/o cuidadores puedan
tener a lo largo de su relación con los Servicios de Farmacia, Por otra
parte, también busca recoger aquellas actividades dirigidas a impulsar
la motivación e implicación de los profesionales sanitarios. Su objetivo
es establecer estándares de humanización en los Servicios de Farmacia
respecto a la atención a pacientes con EERR. Además, se pretende que
el manual sea la base para la certificación de los Servicios de Farmacia,
ya que la evaluación externa impulsa la implementación de estrategias
de humanización. El Manual contiene 61 criterios agrupados en 5 líneas
estratégicas: 1. Cultura de humanización, 2. Empoderamiento del pa-
ciente, 3.Cuidado del profesional, 4. Espacios físicos y confort y 5. Or-
ganización de la atención (51).
412 Orphan drugs pharmacotherapeutic management
in Hospital Pharmacy
José Luis Poveda Andrés
An. Real Acad. Farm. Vol. 87. Nº 4 (2021) · pp. 403-414
RANF
www.analesranf.com
4. CONCLUSIONES
Los farmacéuticos de hospital, en su ejercicio práctico pro-
fesional, han demostrado su compromiso para mejorar los diferen-
tes aspectos que engloban el complejo abordaje del proceso
farmacoterapéutico del paciente con enfermedades raras.
Aún quedan importantes retos, en las demandas asistenciales y te-
rapéuticas que precisa el paciente con enfermedades raras donde
va ser estratégico la actuación y competencia del farmacéutico de
hospital.
Agradecimientos
A todos los compañeros de la farmacia de hospital con los
que he tenido la oportunidad de trabajar para mejorar la asistencia
y la prestación farmacéutica a los pacientes con enfermedades raras,
y de los que tanto he podido aprender.
5. REFERENCIAS
1. Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A, Rodwell C, et al. Esti-
mating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the
Orphanet database. Eur J Hum Genet. 2020;28(2):165-73.
2. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Estudio sobre
la situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con En-
fermedades Raras en España. Estudio ENSERio: Datos 2016-2017.
DL: M-17132-2018. ISBN: 978-84-09-01971-7.
3. Reglamento (CE) nº 141/2000 del Parlamento Europeo y del Con-
sejo, de 16 de diciembre de 1999, sobre medicamentos huérfanos.
4. Orphan Drug Act 1983. An Act to amend the Federal Food, Drug,
and Cosmetic Act to facilitate the development of drugs for rare di-
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5. Conditional marketing authorisation Report on ten years of expe-
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6. Barton NW, Brady RO, Dambrosia JM, et al. Replacement therapy
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8. Mestre-Ferrandiz J, Palaska C, Kelly T, Hutchings A, Parnaby A. An
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