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9) La concienciación de los equipos de Atención Primaria y su coordinación con la Atención Especializada son clave para
que se entienda la necesidad de detectar y registrar correctamente a los pacientes con enfermedades raras. Las
recomendaciones sanitarias de los profesionales en este ámbito, deberán incluir aspectos relacionados con la vida doméstica,
desplazamientos, tiempo libre, actividad laboral y autocuidado.
10) El asociacionismo de los pacientes con enfermedades raras en España está experimentando una evolución favorable. En
nuestro país, FEDER agrupa a 285 asociaciones que totalizan más de 83.000 pacientes. Asimismo, FEDER es la entidad
nacional que más asociaciones aporta a la agrupación europea EURORDIS, con 60 de sus 667 entidades.
11) Es necesario desarrollar completamente el proyecto EUROPLAN como forma de coordinar y armonizar la atención de
los pacientes entre las Comunidades Autónomas y con la Unión Europea.
12) El cuidador del paciente con una enfermedad rara es una figura primordial en la atención de estos pacientes y se
requiere un mayor compromiso por parte de la administración pública para asegurar soporte económico, social y formativo
para éste.
13) La actuación contra la exclusión social de los pacientes con enfermedades raras debe considerar también a la familia y a
los entornos de acogida.
14) Los derechos del niños deben garantizarse y protegerse especialmente en el caso de los pacientes pediátricos con
enfermedades raras, dada su particular vulnerabilidad.
15) Es necesario el consenso de todos los partidos políticos a favor de la causa de las enfermedades raras, en el que se
comprometan a que, gobierne quien gobierne, anualmente se celebre en la televisión pública programas que permitan la
concienciación y la recaudación de fondos, como un tele-maratón, en pro de la investigación de las enfermedades raras.
16) No debe olvidarse que en las enfermedades raras lo que está en juego es la vida de los pacientes y, aunque aquellas sean
infrecuentes, cada paciente es único y exige un abordaje multidisciplinar en centros de referencia y unidades de expertos.

17) En definitiva, consolidar esfuerzos es una responsabilidad compartida.

Mesa Redonda “Falsificación de Medicamentos”

Fue moderada por el Académico Salvador Cassany en la que participaron los ponentes Académicos Dres. Manuel R.
Limeres por la Argentina; Andrés Amarilla por la de Paraguay; Josu Juárez por la de Perú; Lauro Domingos Moretto por la
de Brasil; y Alfonso Domínguez-Gil por la de Castilla León y Real Academia Nacional de España. Tuvo lugar en
Laboratorios Alcón, Masnou, que guarda y mantiene el Museo Cusí de Farmacia, de titularidad privada (Real Academia de
Farmacia de Catalunya). Se trata de una instalación farmacéutica benedictina del siglo XVIII procedente del Monasterio de
Santa María la Real de Nájera, La Rioja, España, y de una colección de recipientes cerámicos procedentes de distintas
zonas de España, de los siglos XVIII y XIX.

En Argentina se considera la falsificación de medicamentos como una lacra para el Sector Farmacéutico, la que se debe
prevenir y combatir porque incide directamente en el riesgo para la salud de los ciudadanos en Salud Pública. Considera los
medicamos falsificados como ilegítimos, y menciona como un primer caso conocido de falsificación de un medicamento
que tuvo lugar alrededor de 1.850. Y pasa a considerar que Argentina tiene un Programa de Pesquisa de Medicamentos
Ilegítimos 1997-2010.

En la exposición se mostró una Pirámide, en cuyo vértice superior se veía los Medicamentos ilegítimos, en segundo
lugar de la pirámide los falsificados, en tercer lugar bajando en la pirámide el contrabando de muestras médicas, y continua
hacia abajo con la adulteración, y los de fecha de vencimiento; y en su base coloca los medicamentos no autorizados. Se
comentó que el falsificador suele disponer de una importante instalación, similar a la del fabricante autorizado, y la caja del
medicamento tiene el mismo color, tamaño y letra; y asimismo un prospecto idéntico, todo ello muy difícil de diferenciar.

Entre 1997 a 2010 se realizaron en Argentina unas 40.000 inspecciones de muestras con sospecha, que refleja en
gráficas por años. Al inicio de las inspecciones se identificaron como falsos un 6% y en 2005 se redujo el porcentaje a un
0,28%, lo que demostró la eficacia de un control, y el éxito del Programa, para detectar medicamentos falsificados. Ante
las dificultades, la falsificación pasó del bajo precio a alto precio, y de la falsificación a la adulteración y relleno. Se pasó a
falsificar según su acción terapéutica: antibióticos; Analgésicos; desinfectantes; ansiolíticos; antiespasmódicos;
descongestivos; antimicóticos; y antiácidos. En Argentina a las distribuidoras se les retiene un 10%.

Con respecto a Paraguay, también la falsificación de medicamentos es trascendental, y es considerada por las
autoridades una penosa realidad, pues son muy difíciles de diferenciar unos de otros, por sus características tanto de color y
organolépticas. La responsabilidad corre a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social. Y se dispone de la
fortaleza del Sistema de Salud con un marco legal y vigente adecuado. Se realiza monitoreo de los medicamentos. Se
expusieron los factores que facilitan la falsificación en Paraguay; así como la Legislación inadecuada, la Autoridad nacional
reguladora y de control del medicamento con escaso poder, Sanciones ineficaces, Precios elevados de los medicamentos,
Falta de difusión y de conciencia acerca del problema de la falsificación, Cooperación ineficiente entre los organismos de la
salud y cámaras farmacéuticas y Ministerios.

Existe gran debilidad de control, y comenta que el problema se debería atacar en su conjunto, y cuya dificultad estriba
que Paraguay está rodeado por diversos países y posee una frontera frágil y con gran facilidad de ingresar medicamentos
tanto los correctos autorizados como los falsos. También se expuso que el Sistema de Salud presenta una deficiencia para

206 @Real Academia Nacional de Farmacia. Spain